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3.3萬元1針!在汕尾成功完成首例注射!

2022-6-9 11:33| 發布者: swsmsw| 查看: 10667| 評論: 0

摘要: 汕尾市民生網 ——汕尾海陸豐每日最有價值的資訊

原標題:罕見病SMA“天價治療藥”

在汕尾成功完成首例注射


       近日,汕尾市醫保局迎來3名SMA患者家屬,他們代表汕尾市SMA患者及家屬向市醫保局送來了一面錦旗,對市醫保局認真落實國家醫保政策,切實讓汕尾SMA患者用上好藥,用得起好藥,積極暢通就醫渠道和保障臨床用藥需求,協助脊髓肌萎縮癥SMA患者順利完成了治療罕見病SMA“天價救命藥”針諾西那生鈉注射液注射表示感謝!

       脊髓肌萎縮癥(SMA)是一種基因缺陷所致的常染色體隱性遺傳疾病,多發于嬰幼兒,患者因四肢肌肉萎縮致殘、致死,對家庭及社會帶來極大負擔。而治療該疾病的精準靶向治療藥物諾西那生鈉注射液,原每支70萬元,患者首年要打6支、次年約打4支,天價費用讓患者面臨“生死之選”。2021年12月6日,國家醫保局通過開展組織談判,“靈魂砍價”把該藥物的價格降至每支3.3萬元,并納入醫保,讓很多SMA患者重燃新生的希望。

       2022年3月17日,汕尾市醫保局收到1名SMA患者家屬的政府信箱留言,提及市深汕中心醫院僅開通SMA兒童患者就診用藥通道,成人就診用藥通道未開通,兩姐弟又同患此病,因疫情影響不能外出就醫,病情將會一拖再拖,加大家庭經濟負擔,希望盡快推進本市SMA患者用藥進程,為本市SMA患者點亮生命的曙光。

      “每一個小群體都不應該被放棄”。市醫保局領導高度重視,立即安排專人負責,要求對我市罕見病SMA人群進行全面調查摸底,給予SMA人群提供醫保政策幫助和支持,經了解,目前我市現有SMA的患者有9名,年齡從5歲到20歲不等。對此,市醫保局主動協調深汕中心醫院和有關醫藥企業負責人暢通進院診療救治程序和保障罕見病SMA短缺藥品采購供應,及時落實罕見病目錄信息系統錄入。同時,主動對接患者,了解其就醫用藥需求以及遇到的困難,對接醫院為患者就醫報銷排查問題以及為患者就醫提供醫保政策咨詢,包括待遇水平,市內外報銷住院流程,指引辦理住院登記等,確?;颊叩尼t保待遇及時享受,深汕中心醫院和有關醫藥企業也本著“人民至上、生命至上”的服務精神大力給予幫助,經過各方努力,最終幫助2名SMA患者順利入院,并于4月18日和19日注射成功。

       民有所呼政有所應,民有所求政有所為。汕尾市醫保局將持續把改善民生作為工作的出發點和落腳點,用心用情用力做好醫?;菝窆ぷ?,不斷提升醫保服務水平,繼續探索做好罕見病患者醫療保障工作。希望更多人關注罕見病,共同努力讓更多罕見病患者的就醫用藥更有保障,讓廣大人民群眾共享醫保改革紅利和感受到黨和政府的關懷。

來      源:汕尾市醫療保障局


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